Se estima que 60.000 mujeres gallegas sufren endometriosis, una enfermedad que nace en el aparato reproductor femenino y causa síntomas tan graves como dolor agudo en la menstruación o incluso infertilidad. Es la patología invisible, la mayor parte de la sociedad ha asumido sus efectos y los trata sin la menor importancia, pero que la regla produzca dolor no es algo normal.

La asociación querENDO. Mulleres con endometriose lucha por visibilizar una enfermedad que afecta al 10% de las mujeres en vida fértil. Esta agrupación es la nueva protagonista de La voz del paciente, y para conocer más sobre la endometriosis hablamos con su presidenta, Cristina Fernández.  Con ella profundizamos en los problemas que supone padecer endometriosis, los tiempos de diagnóstico de la enfermedad y los objetivos que la asociación tiene por delante.

Conociendo la endometriosis

Comencemos por explicarle qué es la endometriosis a una persona que vive completamente alejada de esta enfermedad. ¿Qué le dirías?

La endometriosis es una enfermedad que se produce cuando las células del endometrio, es decir, la mucosa que recubre el interior del útero, migran a otras partes del cuerpo. En querENDO. Mulleres con endometriose tenemos socias a las que esta patología les ha afectado en zonas tan dispares como el riñón, el cerebro o el pulmón. Estas células funcionan exactamente igual que si estuviesen en el endometrio, por lo que cada 28 días se inflaman y expulsan sangre. Pequeños cúmulos de esa sangre quedan retenidos en el interior y con el tiempo van formando quistes que se instalan en el cuerpo.

¿Cómo afecta esta situación tan anómala a la vida de una mujer?

Esas células, que están donde no deberían estar, hacen que las zonas donde están se inflamen y, con ello, que la estructura de los órganos cambie, produciendo mucho dolor. Por ejemplo, un quiste de 4 centímetros en el ovario puede causar una torsión, una situación que puede derivar en infertilidad.

Todo depende de la zona en la que estos tejidos se inflamen; tenemos el caso de una socia a la que los quistes le afectan al nervio ciático, por lo que durante cuatro o cinco días no puede caminar.

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Esto contrasta con la creencia más extendida que existe sobre la endometriosis, y es que es una afección exclusiva del endometrio.

Es que si afectase únicamente al endometrio no pasaría nada. El problema es cuando está donde no debe porque produce muchísimo dolor. Llega un momento en que la inflamación de todos estos tejidos termina por ser crónica, manifestándose especialmente en la zona pélvica. Por ello, muchas mujeres se mueren de dolor al mantener relaciones sexuales y optan por evitarlas.

¿Qué tratamiento recibe una mujer diagnosticada de endometriosis?

No existe un tratamiento específico para la endometriosis. Lo primero que te prescriben son analgésicos y antiinflamatorios, para después pasar a un tratamiento hormonal: píldora anticonceptiva, DIU hormonal o implante hormonal. Si nada de esto funciona, la única opción es un tratamiento muy agresivo que reduce los estrógenos a cero, produciendo una menopausia temporal.

Diagnóstico: el mayor problema de la endometriosis

Uno de los mayores problemas asociados a la endometriosis es la gran cantidad de tiempo necesario para tener un diagnóstico, ¿cuánto puede tardar?

La media de tiempo de diagnóstico de la endometriosis está en 8 años. Es decir, si a una mujer se la detectan en 2 años quiere decir que otra lleva esperando 14, y eso no es normal. Esa persona lleva tiempo con mucho dolor sin que nadie la escuche. Además, esto va asociado con el problema de la infertilidad, ya que en algunos casos esa detección llega en el momento en que la persona quiere tener hijos, y ahí puede que ya sea demasiado tarde.

¿Dónde puede estar la causa de esos tiempos de diagnóstico tan largos?

En mi opinión, existe una situación que se repite con frecuencia: una mujer acude al médico aquejada de dolor en la menstruación. El doctor le receta ibuprofeno para calmarlo y, como los dolores persisten, el siguiente paso es darle la píldora. El problema es que se da el tratamiento antes de realizar un diagnóstico; la paciente está encantada porque la regla ya no le duele, pero no hay ningún especialista que esté realizando un seguimiento de su problema.

Cuando llega el momento en el que se quiere quedar embarazada, se da cuenta de que no puede, ni siquiera dejando las pastillas. Ahí es cuando se descubre la endometriosis, pero ya han pasado años.

Se ha normalizado la menstruación como algo doloroso, un período del mes en que la mujer lo pasa muy mal. Al hacer esto, ¿estamos silenciando el problema que supone la endometriosis?

Es que a todo el mundo le parece normal el dolor de regla, pero no es normal. Nos dicen que tenemos que aguantarnos, además de que hablar del dolor que supone la menstruación continúa siendo un tema tabú. Una socia se ha encontrado con el problema de que algunos días no puede levantarse de la cama por el dolor que sufre, y por tanto no puede ir a trabajar. Le cuenta su problema al jefe y a este no le parece motivo suficiente para faltar al trabajo porque todas las mujeres lo padecen. La consecuencia es que no le renuevan el contrato. Todo porque no tiene un diagnóstico.

Resulta curioso que esto pase cuando la endometriosis afecta al 10% de las mujeres en edad fértil, es decir, 60.000 gallegas y 2.000.000 de españolas.

¿Observas progresos en el tratamiento de la enfermedad?

Ahora hay en Galicia unidades específicas de endometriosis: en Ourense, Vigo, A Coruña, Santiago y Ferrol. Una vez te diagnostican de endometriosis, un ginecólogo te hace un seguimiento periódico. Sin embargo, lo que pretendemos en querENDO. Mulleres con endometriose es que existan unidades multidisciplinares, donde nos trate un médico, un fisioterapeuta, un psicólogo, un enfermero… diferentes especialistas que se ocupen de todo lo que tiene que ver con la endometriosis.

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La ventaja de contar con una asociación de pacientes de endometriosis

¿Qué aporta a las pacientes asociarse a querENDO. Mulleres con endometriose?

Les acompañamos y aconsejamos en todo el proceso que supone enfrentarse a esta enfermedad. Les damos apoyo tanto a ellas como a sus familias y les atendemos de manera individualizada a través de nuestras vías de contacto.

Nos hemos encontrado casos de todo tipo, aunque los que más nos llaman la atención son los de adolescentes que nos llaman llorando porque no saben gestionar esto que les acaba de llegar. En otras ocasiones son sus padres pidiéndonos consejo. Una persona tan joven no puede pasar por esto sola.

Nos has comentado que una de vuestras principales luchas está en conseguir unidades multidisciplinares para las pacientes. ¿Qué otros objetivos perseguís en la asociación?

Buscamos que los ayuntamientos nos ayuden a difundir y visibilizar la enfermedad en colegios e institutos, para que niñas y adolescentes sepan que tener dolor de regla no es normal. En este sentido, me gustaría agradecer al Cofpo la ayuda que nos ha brindado siempre.

Otro propósito de nuestra asociación es conseguir que se aumente el número de derivaciones, porque se dan casos en los que el médico de cabecera no hace un diagnóstico firme pero tampoco traslada a la paciente a un especialista.

También buscamos preferencia en las listas de espera para tratamientos de reproducción asistida, pues entendemos que, en el caso de una paciente de endometriosis, los plazos para poder quedarse embarazada son más reducidos.

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Famosas actrices o cantantes han reconocido públicamente que padecen endometriosis. ¿Consideras que, gracias a estas declaraciones, existe una mayor tendencia a visibilizar la enfermedad?

Sí, por supuesto que ayuda. Que personas famosas hablen de la endometriosis sirve para que muchas conozcan la enfermedad. De hecho, en los últimos años, las búsquedas en Google de la palabra endometriosis han crecido de manera exponencial.

¿Cómo puede ser que una enfermedad con tantas afectadas todavía no tenga tratamiento?

Tengo la percepción de que esta enfermedad no interesa. Voy a contar una anécdota: el año pasado estuvimos buscando proyectos de investigación sobre endometriosis para hacerles un donativo. Comenzamos buscando en Galicia, pero no encontramos nada; seguimos nuestra búsqueda a nivel nacional con el mismo resultado. No se está investigando, por tanto no hay tratamiento específico, y la consecuencia de todo esto es que no se diagnostica.

¿Qué le dirías a mujeres que presentan síntomas de endometriosis, pero que continúan en ese limbo que es la falta de diagnóstico?

Que peleen por un diagnóstico, que llamen a todas las puertas que sean necesarias porque el dolor de regla no es normal. Nosotras estamos aquí para asesorarlas: que nos llamen, que nos escriban un email… Pero sobre todo, que luchen por él, porque es muy importante.